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Open data & transparence

Comment transformer le système de santé des Français grâce aux données ?

système de santé données

Comme pour de nombreux secteurs d’activité, nous assistons ces dernières années au besoin d’accélérer les usages de la donnée dans le domaine de la santé. Ces données sont toutefois difficilement accessibles et exploitables. Ouvrir l’accès aux données de santé et les transformer en connaissance actionnable est un enjeu majeur pour permettre aux acteurs et professionnels de la santé de créer de nouveaux usages innovants au service de tous.

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Comme pour de nombreux secteurs d’activité, nous assistons ces dernières années au besoin d’accélérer les usages de la donnée dans le domaine de la santé. Établissements médicaux, instituts de recherche, pharmacies, Assurance Maladie, etc : les organisations qui produisent et collectent des données médicales sont nombreuses et ces informations sont précieuses pour améliorer le système de santé et l’offre de soin en France.

Ces données sont toutefois difficilement accessibles et exploitables. Ouvrir l’accès aux données de santé et les transformer en connaissance actionnable est un enjeu majeur pour permettre aux acteurs et professionnels de la santé de créer de nouveaux usages innovants au service de tous.

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Les données de santé désignent toute information liée à la santé physique ou mentale, passée, présente ou future, d’une personne. Il peut s’agir de :

  • données de santé publique et épidémiologiques (par exemple les données de suivi de la vaccination),
  • données médico-administratives qui renseignent sur les dépenses liées aux soins médicaux (par exemple les données des remboursements de l’Assurance Maladie ou collectées par les pharmacies)
  • données médicales brutes collectées par des professionnels de santé
  • données collectées par les particuliers via des appareils connectés
  • données obtenues via des enquêtes sur le terrain pour étudier un phénomène en particulier

L’exploitation de ces données est essentielle pour moderniser le système de santé actuel. Elles permettent de prendre des décisions plus éclairées, que ce soit pour :

  • analyser la situation sanitaire, sur le long terme ou en temps de crise, pour orienter les politiques publiques
  • procurer des soins personnalisés
  • minimiser les erreurs de diagnostic
  • anticiper des risques sanitaires ou épidémies en utilisant des modèles prédictifs
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En France, il existe de nombreuses bases de données relatives aux informations de santé. Sur le site data.gouv.fr, on retrouve aujourd’hui plus de 400 datasets publiés par les ministères, la CNIL, la Caisse nationale de l’Assurance Maladie, les hôpitaux, organismes de recherche, etc.

Au vu de l’importance de ces données, mais également de leur sensibilité, la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé a permis de créer le Système national des données de santé (SNDS). Cette base de données regroupe les principales données de santé publiques existantes.

Sans ouverture, le potentiel d’innovation des données ne peut être libéré et aucun usage ne peut voir le jour. Pour approfondir cette démarche de partage et encourager l’utilisation de ces données, le « Health Data Hub » a été créé par arrêté du 29 novembre 2019. L’organisation accompagne les acteurs de la santé, que ce soit pour accompagner les porteurs de projet, identifier les meilleures solutions technologiques, ou pour mettre en forme les données afin de favoriser la recherche.

Ouvrir l’accès aux données de santé afin d’en tirer profit et de créer de nouveaux usages innovants est un enjeu sanitaire majeur. C’est ce qu’exprime Gérard Raymond, Président de France Assos Santé et Vice-président du Health Data Hub :

« Donner son sang, c’est aider son prochain ; il en est de même du partage de ses données de santé. Les partager à son équipe soignante, c’est être mieux soigné ; les partager pour tous, c’est permettre que l’ensemble de nos concitoyens le soient aussi. »

Depuis, différents acteurs sont également à l’initiative de démarche d’ouverture de leurs données de santé pour mieux collaborer et innover dans le secteur.

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Les données de santé sont considérées comme “sensibles” et “personnelles”. Elles sont soumises à des normes de sécurité et de confidentialité renforcées pour protéger les droits des patients.

Pour garantir une ouverture sécurisée des données de santé, elles doivent être :

  • Des données de qualité : pour pouvoir créer de nouveaux services pertinents, il est impératif que les données soient mises en forme selon des normes partagées entre les différentes bases de données, afin de garantir une interopérabilité optimale.
  • Sécurisées : les données ne doivent pouvoir être accessibles qu’aux personnes en ayant l’autorisation et afin de mener des recherches ou de créer de nouveaux services utiles.
  • Anonymisées : Pour garantir la confidentialité des données, il est indispensable de pouvoir anonymiser ces informations afin que les patients ne puissent pas être ré-identifiés .

Par ailleurs, il est important pour tous les acteurs de la santé de partager une éthique commune vis-à-vis du traitement de ces informations sensibles.

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Grâce à la démarche de démocratisation des données qui s’instaure depuis quelques années dans les organisations, les différents acteurs de la santé sont en mesure de mieux exploiter leurs données. De nouveaux services émergent afin de garantir un accès de qualité à ces données et d’améliorer les pratiques des professionnels.

Data pathologies : la plateforme open data de l’Assurance Maladie

En juin 2022, l’Assurance Maladie a lancé son portail Data pathologies, créé avec Opendatasoft. Elle met ainsi à disposition du grand public des jeux de données sur une cinquantaine de pathologies, traitements chroniques et épisodes de soin. Ce travail d’analyse s’appuie sur les données issues du système national des données de santé (SNDS), soit plus de 66,3 millions d’assurés et 1,5 milliard de feuilles de soins. Ce qui représente en 2020 près de 168 milliards d’euros pour l’ensemble des régimes d’assurance maladie.

Le site Data pathologies offre une cartographie des pathologies et des dépenses de santé en France. Grâce à des data visualisations interactives, tous les citoyens et professionnels de santé peuvent s’informer facilement sur les dépenses associées à chaque pathologie (57 au total) d’une année sur l’autre, et pour une région donnée, ou encore sur les pathologies les plus représentées en prévalence (%) et effectif.

data pathologies CNAM données de santé

Il s’agit d’une avancée remarquable en termes d’ouverture et de partage des données de santé.

Par ailleurs, grâce aux APIs générées automatiquement par la plateforme Opendatasoft pour chaque dataset, il est possible de réutiliser ces données pour créer des services innovants.

IQVIA propose un panorama de l’état de santé des Français grâce à son portail open data

IQVIA est expert des données de santé et des solutions de conseil destinées aux acteurs de l’écosystème. L’organisation possède une vision de l’industrie, de la distribution et de l’utilisation des médicaments et peut en extraire des informations à forte valeur ajoutée pour définir des stratégies internationales.

Lors du début de la commercialisation des tests antigéniques en laboratoire à l’automne 2020 et suite à la demande de la CNAM qui souhaitait accéder à un suivi du déploiement de ces tests, les équipes d’IQVIA, ont identifié l’opportunité d’étudier le phénomène à travers les données et de les partager au grand public.

Avec Opendatasoft, le portail open data d’IQVIA a été déployé en 5 jours avec un premier dashboard pour analyser l’utilisation des tests antigéniques en pharmacie. Cette démarche a ensuite été répliquée pour suivre la vente d’auto-tests, la vaccination du COVID et de la grippe.

IQVIA données de santé portail

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